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热搜上的“红斑狼疮”,到底是什么?

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一、什么是系统性红斑狼疮?

系统性红斑狼疮(SLE),是一种可以累及全身多个组织和器官的自身免疫性疾病。这种病可侵及全身几乎所有脏器,包括皮肤、血液、肾脏、心脏、肺脏、胃肠道、神经器官等,造成多系统损害。而“红斑”,则是因为罹患该病的患者多存在面部皮肤损害,表现为蝶形红斑、盘状红斑等。

实际上,红斑狼疮是一个自身免疫性疾病,人体的免疫系统发生了混乱,就容易患病。而容易得红斑狼疮的人群,主要是生育年龄的女性。在生育年龄得红斑狼疮的概率,男女比例是1:9,就是10个病人中,男性有1个,女性有9个。而在儿童和老年人中,男女比例会比较接近一点,所以比例会缩小。

二、有哪些症状?

1.发烧、乏力

2.关节、肌肉疼痛

3.皮疹、雷诺现象、光过敏、脱发、口腔溃疡

4.眼睛干涩、腺体肿胀

5.胸痛、胸闷、心慌、呼吸急促

6.头痛、精神异常、癫痫

7.贫血、血栓

8.肢体水肿、泡沫尿等

当出现疑似症状时,医生会行下列检查:

血常规、尿常规、补体、抗核抗体系列等;如果抗核抗体阳性,同时具备其他必需的临床和免疫学特征等才可诊断。

三、狼疮并非“不死的癌症”

狼疮不能根治,在过去被称为“不死的癌症”。但现在随着现代医学的进步,针对它的治疗措施越来越多,对它的管理也越来越有成效。病情控制稳定的狼疮患者完全可以像正常人一样生活、学习、工作、恋爱、结婚以及生育。只要患者遵医嘱、规律用药、定期复查,长期缓解完全可以实现。

狼疮也不是遗传病,所以不用担心自己患病而造成孩子未来就一定患病。它的确与人体约150种基因存在相关,但也与环境等因素有关。若父母或直系亲属中有多人患有该病,那么家族中其他人罹患此病的风险相对高一些,但并不必然患病。

四、持久用药方能打败此“狼”

这头“狼”非常狡猾,常悄然而至,所以一经确诊,务必要高度重视,积极治疗。对狼疮,总的治疗原则为:早期、个体化治疗,最大程度地延缓疾病进展,降低器官损害,改善预后。

由于狼疮病程呈发作与缓解交替,因此我们强调,患者不要因为一时好转就轻易减药甚至停药,尤其是激素。激素的减量需要严格而科学的过程,轻易停药,容易出现“撤退反应”,引起病情再次加重。

五、七点建议助力与“狼”共存

福州市第一总医院主任医师阙文忠表示重要的是做好日常的防护和控制很多女性从来没有发过病,但在某一次晒太阳后会暴发,是由于“光过敏”。阳光强的环境,紫外线会使抗原性增强,从而诱发红斑狼疮的发生。

1.避免接触常见的危险物质

皮肤是狼疮最常受累的器官,亦是感受外界环境变化的主要器官之一。某些化妆品中含有可能诱发红斑狼疮、加重病情的物质,所以狼疮患者使用化妆品尽量精简。此外,狼疮患者应尽量避免接触染发剂和纹眉剂等化学物品。

2.防晒

紫外线照射可诱发狼疮,化学防晒(如防晒霜)和物理防晒(遮阳伞等)可避免紫外线对狼疮患者皮肤的刺激,减轻患者的皮肤炎症,减少疾病复发。

3.适度运动

接受运动干预的患者,可降低抑郁,减轻疲劳。

4.注重心理支持

保持自信乐观的情绪,降低焦虑、缓解精神压力,配合医生进行复诊,有助于控制疾病活动。

5.戒烟

吸烟可能增加疾病发生和恶化的风险。

6.补充维生素D

SLE患者的血清维生素D水平明显低于健康人群,补充维生素D可减轻SLE患者的炎症和疾病活动度。

7.饮食方面

狼疮患者在饮食上不需要做特别的注意,只需要做到营养均衡、避免食用生冷食物即可。